Il s'agit d'un bébé né prématurément en décembre dernier dans une famille orthodoxe francophone établie à Jérusalem, atteint de deux syndromes génétiques extrêmement rares et graves: le syndrome de Noonan et le syndrome cardio-facio-cutané. Ces syndromes entrainent de très nombreuses anomalies, il souffre de problèmes faciaux, crâniens, cutanés, auditifs, oculaires, génitaux,...

Mais le plus grave et ce qui met actuellement sa vie en danger, c'est une anomalie cardiaque que seuls deux chirurgiens au monde, exerçant à Boston (où se trouvent les spécialistes de la maladie de Noonan), seraient à même d'opérer. Il faut donc qu'au plus vite le chirurgien puisse venir en Israël (car l'état de l'enfant ne permet pas de le faire voyager), puis que l'intervention, très délicate, ait lieu, après quoi s'en suivront des mois de convalescence et de soins quotidiens.

Tout cela coute extrêmement cher, et la famille, vivant dans la plus grande précarité, a déjà tout juste de quoi subsister au quotidien. Ses parents (la maman ayant tout juste 20 ans) et grands-parents sont dans la plus grande souffrance, et sont prêts à tout pour que leur "petit tsadik" comme ils l'appellent, ait une chance de s'en sortir et de mener un jour une vie presque normale. Ils se sont rendus chez plusieurs éminents Rabbanim (entre autres le Rav Steinman de Bnei Brak et son gendre le Rav Berlin) qui ont tous souligné la gravité et l'urgence de la situation; vous trouverez ci-après une approbation du Rav Steinman et du Rav Shlamme bien connu de la communauté française.

Cette histoire nous ayant touchée au cœur, Torah-Box vous fait part de cette histoire pour aider ce très jeune couple. Les sommes demandées sont très importantes, pour simplement envoyer les tests génétiques sur Boston il leur a été demandé d'avancer des frais de 1500 dollars, ce qui représente une somme déjà insurmontable pour des gens comme eux, alors pour les frais à venir...

* Le responsable de l'association Torah-Box et sa Yéchiva connait parfaitement le grand-père du pauvre bébé.

* Cliquez-ici pour lire une lettre du Grand de notre génération, Rav Steinman
* Cliquez-ici pour livre une lettre du Rav Schlammé, en français 

Tous ceux qui s'associeront à cette Tsédaka (don de charité attendu) bénéficieront des bénédictions liées à cette grande Mitsva de "sauver une vie"
 

1. Don par Paypal

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2. Don par virement bancaire vers la famille directement :

Nom Bénéficiaire : Forestier Jacky
Nom Banque : BNP Paribas
N° Banque : 30004
Agence : 01883
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Clé RIB : 56

IBAN : FR7630004018830000062910356
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[Mise à jour au 20 Mai 2013 : message de la famille à tous les membres Torah-Box] :

"Pendant les dix huit jours de notre séjour à Paris pour essayer de trouver les fonds nécessaires  pour payer les parties des soins, hôpitaux  et interventions chirurgicales  non prises en charge du petit Rephaël, celui-ci a été malade par deux fois : une otite des deux oreilles qui a nécessité le percement et une infection des reins avec une fièvre jusqu'à 40 degrés qui a été soignée par des  antibiotiques.

 

Min Ha chamaim, ce jour là un médecin américain de BOSTON  qui est mitnadev de temps en temps en Israël se trouvait sur place et a pu effectuer l’opération sur les tympans.

 

Durant cette période il n’a malheureusement pas pris un gramme et à maintenant cinq mois il fait toujours le poids d’un nouveau né, soit 3k400.

 

Par ailleurs ses parents ont été reçus par Rav Fierer à bne Bracq yom cheni dernier. Au vu du dossier du petit, il a confirmé l’importance et l’urgence des opérations, mais également la nécessité d’en changer l’ordre.

 

En effet la sonde qui lui permet de manger (aucune alimentation normale par la bouche ne lui sera possible avant longtemps) fatigue son cœur aussi il est prévu de lui poser un PEG (tuyau d’alimentation directe dans l’estomac) et il a de plus une hernie à l’estomac, puis ensuite de s’occuper de son Hilo Thorax et enfin l’opération du cœur , il doit faire aussi un scanner de la tète sous anesthésie générale; ceci pour les principales opérations, les testicules,les yeux, oreilles et colonne vertébrale devant suivre ensuite.

 

Les deux premières devront se dérouler à l’hôpital pédiatrique de Shneider de Petakh Tikvah et Rav Fierer à donne les noms des professeurs devant opérer et a insisté sur la nécessité de la présence d’un cardiologue pour chaque opération.

 

A cette heure nous attendons les dates de rendez vous pour les interventions chirurgicales. Quant à l’opération du cœur il ne s’est pas encore prononcé par qui elle devrait être faite.

 

Le coût exact  restant à notre charge ne nous est pas encore connu mais que ce soit pour les chirurgiens israéliens ou éventuellement les chirurgiens venant de boston en Israël ceux-ci, lorsqu’ils sont de grands professeurs, sont très loin d’être gratuits, leurs prestations sont même très onéreuses…

 

Bezrat Hachem, nous vous tiendrons régulièrement informés des nouvelles du petit.

 

Merci encore des informations que vous avez publiées et de l’aide que vous nous avez apportée. Celle-ci a été précieuse et efficace.

Tizkou la mitsvot et soyez bénis pour tout ce que vous ferez et entreprendrez ; que tous ceux qui feront un don en reçoivent les fruits de bénédiction  sur cette terre et que le capital leur reste pour le monde à venir. Amen."